PTSD, ångest och bemötande inom vården

Häromdagen berättade jag om mitt senaste äventyr inom vården (läs mer: Subglottisk stenos & RS-virus). Det som fick mig att fundera var bemötandet från dels en av läkarna på ÖNH-akuten och dels nattpersonalen på avdelningen. När läkaren meddelade mig att hon ville lägga in mig kände jag ångesten stegras i kroppen. Jag förklarade för läkaren att en av anledningarna till att jag inte ville bli inlagd var att jag har PTSD och att det är ångestfyllt att vara hemifrån. Då svarade hon något i stil med att hon får ångest av att jag inte läggs in. Jag stod ändå på mig och vi inledde behandling på akuten för att utvärdera några timmar senare. Hon påtalade dock att hon troligen inte kommer ändra sin åsikt.

Lite senare på kvällen funderade jag på vad läkaren egentligen hade sagt. Jag berättar för läkaren om min psykiska ohälsa för att hon ska förstå varför jag resonerar som jag gör. Men istället för att mötas med förståelse, oavsett vilket beslut hon fattar, mötas jag av hennes ångest. Som om jag skulle bära henne istället för att jag som är sjuk ska få rätt hjälp och stöd av vården.

Vidare funderade jag på hennes sätt att uttrycka sig, att hon får ångest av sina beslut låter inte vettigt. Om det är så att hon får ångest av sitt jobb så borde hon nog söka hjälp för det, inte lägga det på sina patienter. Är det snarare så att hon ogillar beslutet eller att det skapar obehag för henne borde hon inte använda ett ord som ångest. Problemet idag är att våra psykologiska termer urvattnas då de användas lättvindigt och ofta. Det medför att vi som lider av psykisk ohälsa och kanske till och med behandlas för det inom psykiatrin inte tas på allvar vilket ofta får tråkiga om inte förödande konsekvenser.

Inte blev det bemötande i just denna fråga bättre när jag senare på kvällen kom upp på avdelningen. Jag hade varit själv på sjukhuset i en dryg timme och tyckte att det var jobbigt, framförallt att behöva vara kvar och att vara isolera på avdelningen. När jag kommer upp på avdelningen springer den ena personalen efter den andra förbi och säger att det straxt ska hjälpa mig. Men det dröjer, säkert inte så länge men det triggar min ångest. När jag sedan får komma in på rummet möts jag av en stressad kvinna som pratar på om en massa saker. Hon har inte presenterat sig, hon har egentligen inte tittat på mig men hon pratar på om kontroller och prover. Min ångest stiger än mer och jag får svårt att fokusera. Jag försöker förklara för henne att jag har PTSD och att hela situationen är ångestfylld. Det ger absolut ingenting utan jag känner mig bara sårbar och utelämnad. Mitt i allt detta tar hon mitt blodtryck och det är något i stil med 156/84 vilket är extremt högt för mig. Jag säger det till henne och frågar hur det kan komma sig men utan något direkt svar. Hon svarar bara att det är vanligt, jag svarar att det inte är det för mig och frågar om det kan vara medicinen. Svaret blir nej och att det är mer troligt att det är infektionen. Hon lämnar rummet och säger att sjuksköterskan snart kommer. Jag bryter ihop, ångesten är skyhög och jag börjar gråta, ringer N och kan inte prata för att jag gråter så mycket. Till slut får jag fram några ord men då kommer sjuksköterskan. Hon ser att jag gråter och frågar vad som hänt, eller något i den stilen. Återigen förklarar jag att situationen är jobbig, att jag har ångest och dessutom PTSD. Hennes svar är att jag bara ska ta det lugn och att om jag inte förstår något är det bara att fråga. Återigen blir jag avfärdad och osynliggjord. Istället frågar sjuksköterskan mig om jag har min pulmicort med mig vilket jag svarar att jag inte har. Hon frågar om jag har någon som kan komma med den till mig och jag förklarar att jag bor 20 mil och 2 timmar bort, att min man ska komma dagen efter men att jag inte vet när. Då frågar hon om jag har någon släkting som kan komma med medicinen. Jag förklarar återigen att jag bor 2 timmar bort och att jag för den delen inte har några släktingar förutom min man. Då frågar hon om jag har ett recept på medicinen som någon kan hämta ut åt mig. Om jag inte har något recept vill hon att jag ringer min husläkare på morgonen och ber om ett recept, detta trots att jag befinner mig på sjukhuset och att den läkare som skriver ut min medicin är min ÖNH-läkare. Allt detta pågår mitt i den ångestattack jag precis förklarar för henne. Till slut fräser jag ifrån att det är för mycket, att min man kommer när han kommer och om min ÖNH-läkare har problem med att jag tar medicinen senare än på morgonen så får han säga det.

Hon byter samtalsämne och övergår till att berätta att hon tagit med en inhalator till mig snarare än en mask och säger att det är bättre. Jag svarar att jag gärna vill ha en mask då jag hade det på akuten och det fungerade bra. Då börjar nästa diskussion, hon vill helt enkelt inte lyssna på mig och jag får snällt ta emot inhalatorn så ska hon hämta en mask till nästa inhalation. Fast det är ju bättre med en inhalator, något hon även påpekar några timmar senare.

De där timmarna på natten på avdelningen var fruktansvärt jobbiga, efter ett samtal med N och några djupa andetag kunde jag dämpa ångesten men jag kände mig aldrig trygg eller bekväm. Mitt i natten när mitt blodtryck kontrollerade och var tillbaka till det normala igen insåg jag att det mycket väl kunde vara min ångestattack som gjorde att blodtrycket skjutit i höjden. Ångest gör de mest märkliga saker med kroppen.

Hur som, det jag försöker förmedla är en önskan om att all personal inom vården hade mer kunskap och kompetens när det kommer till psykisk ohälsa och trauma. Att jag och andra med mig skulle slippa kommentarer som ”ta det bara lugnt” mitt i en ångestattack. Att bemötandet blev en fråga under utbildningen för all vårdpersonal men också något som togs på allvar inom vården. Med ett bra bemötande kommer vi alla långt, med ett vokabulär som inte kan missförstås kommer vi än längre.

Det många inte förstår är att jag och säkerligen många med mig väljer att inte ta kontakt med vården efter det bemötande jag fick i söndags. För mig blir det viktigare att skydda mig själv, att minimera risken för ångest än att få vård. Detta gäller inte bara vården utan även andra myndighetskontakter och dylikt. Bemötande borde inte vara så svårt oavsett om den jag möter lider av ångest eller inte.

Subglottisk stenos & RS-virus

För drygt 10 år sedan fick jag diagnosen subglottisk stenos (läs mer: Diagnos: subglottisk stenos). Sedan dess har jag opererats åtta gånger och däremellan går jag på kontroller på ÖNH på Huddinge sjukhus hos Dr. Gert Henriksson. För att förhindra infektioner i operationsärret har jag ätit ganska många antibiotikakurer genom åren och så medicinerar jag regelbundet (åtminstone när jag kommer ihåg) med Omeprazol och Pulmicort. Senaste operationen skedde i september 2021 och sedan dess har jag haft turen att hålla mig frisk från förkylningar och andra luftvägsinfektioner. Jag fick Covid i augusti 2022 men andningen påverkades inte utan jag fick snarare svår huvudvärk. I förra veckan kände mig jag mig krasslig men tänkte inte mer på det. Dagen efter vaknade jag hes och med ont i halsen. Det var bara att konstatera att jag blivit förkyld eller fått influensan. Jag höll mig hemma och tog det relativt lugnt. Dagen efter var det dock än värre, halsen kändes riktigt tjock och andningen var påverkad. Samtidigt kände jag mig förhållandevis pigg. Då jag på fredagen fortfarande blev sämre var det dags att ring till ÖNH på Huddinge sjukhus. Alla telefontider var uppbokade. Jag dubbelkollade om jag hade något recept på antibiotika men det senaste hade gått ut hösten 2022. Det var bara att messa till mottagningen, förklara mina symptom och be om ett nytt recept. Dock var min läkare inte i tjänst förens på måndagen så det skulle dröja åtminstone tills dess. Eftersom jag kände mig pigg tänkte jag inte mer på det.

På söndagsmorgonen hade förkylningen eller var det nu var fortfarande inte vänt så jag bestämde mig för att ringa 1177 för att se om jag kunde få en tid till jourmottagningen här i Finspång. Det kändes lite olustigt att jag inte blev bättre, speciellt då min man skulle vara bort i jobbet måndag till tisdag. Så jag tänkte att det vore skönt att få träffa en läkare. Men det gick inte att komma fram till 1177 och det går heller inte att komma i kontakt med jourmottagningen på annat sätt. Det fick bli ett samtal till ÖNH-akuten på Huddinge sjukhus istället. Efter en längre stund i telefonkön fick jag prata med sjuksköterskerådgivningen på akuten som ändå tyckte att jag skulle åka in för en kontroll eftersom min andningen var så pass påverkad. Sagt och gjort, en halvtimme senare satt vi i bilen på väg till Huddigen.

Strax efter 13 gick jag in genom entrén på Huddinge sjukhus och skulle inte lämna sjukhuset förens ett dygn senare, något jag varken räknade med eller trodde när jag gick in. Jag gick prata med en sjuksköterska i receptionen som tyckte att jag skulle börja på ÖNH-akuten pga. min återkommande stenos. Personalen på ÖNH-akuten tyckte också att det var bra att jag började där när jag förklarade min symptom men framförallt pga. min återkommande stenos och ansträngda andning. Det gick fort att få komma in för en bedömning av sjuksköterska och några timmar senare hade läkaren tittat ner i halsen. Hon ville dock fundera lite på nästa steg och under tiden fick jag lämna lite blodprover. Efter en stund kom läkaren och pratade med mig och sa att hon ville lägga in mig för observation. Jag lovar att jag blev förvånad, jag hade räknat med ett recept på antibiotika och kanske en stunds inhalering på sjukhuset. Att läggas in kändes bara för mycket vilket jag sa till läkaren. Eftersom den behandling hon rekommenderade var inhalering med natriumklorid och adrenalin var fjärde timme samt en kortisoninjektion frågade jag om vi inte kunde påbörja behandling för att sedan se hur jag mådde framåt kvällen. Hon gick motvilligt med på det. Jag fick en infart, en injektion kortison och min första inhalation med adrenalin. Efter några timmar var det dags för natriumklorid och så höll det på i några timmar.

Vid 19-tiden kom kvällsläkaren och pratade med mig. Provsvaren hade kommit och det visade sig att jag hade RS-virus vilket medförde att han absolut ville lägga in mig för observation. Jag kände mig lite chockad eftersom inhalationerna och kortisonet hade hjälpt en del och jag var inställd på att få åka hem. Men så blev det inte vilket trots allt inte kändes bra. Det kändes som om läkaren var extra försiktig pga. min stenos vilket jag kan förstå utifrån att läkaren inte träffat mig tidigare och därmed känner mig och mina symptom. Läkaren poängterade flera gånger att RS-viruset främst är farligt för små barn och äldre men även de med underliggande sjukdomar, dvs som jag i detta fall. Att ha subglottisk stenos innebär inte per automatik att jag tillhör en riskgrupp så jag var lite förvånad över inställningen.

Väntetiden på akuten blev några timmar till dels för att det var oklart om jag skulle isoleras på ÖNH-avdelningen eller infektion och dels för att ÖNH (där jag hamnade) skulle förbereda för att ta emot mig. Vid 22:30 fick jag komma upp på avdelningen. Då hade jag varit själv på akuten i några timmar eftersom N var tvungen att åka hem. Jag var trött och inte så förtjust i situationen, dessutom mådde jag bättre i andningen vilket gjorde att allt bara kändes omständligt. Det blev inte bättre av att nattpersonalen på avdelningen mest kändes besvärad av att ha mig där. Jag försökte även förklara min ångest samt att jag har PTSD men det bemötes bara med att jag skulle ta det lugnt. Om du undrar så fungerar inte det rådet när ångesten skjuter i höjden. Men mer om PTSD, ångest och bemötande i ett annat inlägg.

När jag kom till avdelningen fick jag veta att jag skulle inhalera ungefär varannan timme och att de även skulle göra kontroll av min andning varannan timme samt ta blodtryck var fjärde timme. Med andra ord skulle jag inte räkna med att få sova vidare mycket. Jag skulle också vara fastande, något som var nytt för mig. Vid den tiden hade jag inte ätit på flera timmar, jag var trött och hungrig. Vid 2-tiden på natten fick jag dropp (eller sötvatten som sjuksköterskan kallade det) vilket gjorde att hungerkänslan släppte något.

Natten löpte på med kontroller och inhaleringar var och varannan timme. Vid 11-tiden dagen efter kom äntligen min ordinarie läkare på besök och såg lite förvånad ut. Han frågade hur jag mådde, ville kontrollera min pif-värden och sedan fick jag åka hem och så skulle vi ses veckan efter på min redan inplanerade kontroll av halsen. Så var det med det!

Jag lovar att jag var lättad över att få åka hem, N var redan på väg så 13:15 lämnade jag avdelningen och klev ut från sjukhuset. Min första önskan var en varm choklad och ostsmörgås från Gateau. N körde till Gateau på Sockenplan, handlade och kom ut med min beställning till bilen. Det smakade så gott!

Några timmar senare var vi hemma och jag såg fram emot att få sova ostört i min egen säng. För första gången på länge sov jag gott i drygt 9 timmar. Jag har fortfarande känningar i halsen men andningen är bättre och jag är relativt pigg. Men håller mig hemma denna vecka för att inte riskera att sprida smittan vidare. Det ska bli intressant att se hur det går på undersökningen nästa vecka.

Operation nummer åtta

Då jag har fått diagnosen subglottisk stenos (läs mer: Diagnos: subglottisk stenos) opereras jag med ojämna mellanrum och däremellan går jag på kontroller på ÖNH på Huddinge sjukhus hos Dr. Gert Henriksson.

Min första operation skedde för drygt åtta år sedan och i måndags opererades jag för åttonde gången. Jag har, som sagt, opererats med ojämna mellanrum och de två första gångerna av Jan-Erik Juto och sedan av Gert Henriksson.

Operationsdatum:

  • 18 juni 2013
  • 15 oktober 2013
  • 30 september 2014
  • 2 mars 2015
  • 4 februari 2016
  • 30 januari 2017
  • 27 juli 2020

Mellan operation sex och sju gick det 3,5 år vilket jag är otroligt tacksam för. Dock gick det inte lika länge mellan operation sju och åtta som skedde igår, den 15 september. Jag sitter här med lätt feber och en svidande känsla i halsen. Troligen borde jag känna mig lättat över att jag än en gång kan andas obehindrat men det gör jag inte. Snarare känner jag mig nedstämd och uppgiven, är det meningen att jag ska gå igenom detta resten av livet eller åtminstone tills jag kommer i klimakteriet? Hur många operationer orkar jag med?

Operation nummer sju skedde när det var en tillfällig nedgång i corona och sjukhusen fick möjlighet att öppna upp för andra operationer (läs mer: Subglottisk stenos i coronatider). Detta var i juli 2020, dock blev det lång vänta på avdelningen innan det var min tur vilket vara stressande eftersom jag var tvungen att vara på sjukhuset själv. Jag kommer inte ihåg så mycket mer av den operationen mer än att jag upplevde att jag ganska snart efter blev sämre igen. Träffade Gert i oktober för en kontroll och sedan i maj, anledningen till att det dröjde däremellan vara att jag opererade höger bihåla i mars, även det på ÖNH på Huddingen sjuhus. I samband med den operationen undersökte de halsen och konstaterade att jag var sämre men att de inte hade tid att åtgärda det samtidigt. Jag träffade istället Gert i maj och planerade för operation under sommaren. Jag gick en tid i midsommarveckan men var riktigt dålig i slutet av maj med PIF-värden nere på 90-120. Efter kontakt med Gert satte han återigen mig på en 10-dagars kortisonkur. Kortisonet gjorde underverk för andningen men inte för sömnen, jag kände mig fullständigt speedad men samtidigt innerligt trött. Oavsett kunde jag knappt sova och sömnen blev lidande, det var tur att jag var deltidssjukskriven under tiden. Eftersom kortisonet gjorde sådan skillnad beslut Gert och jag tillsammans att vi skulle skjuta fram operationen och att jag skulle komma på återbesök efter sommaren. Sagt och gjort, i augusti träffade jag honom igen med en känsla av att återigen vara sämre. Han konstaterade att det inte var så trångt men att det fanns några flärpar eller polyper i halsen. Ny operation skulle bokas in.

På något sätt kändes det som ett nederlag. Jag oroade mig även för att vara bort från jobbet under hösten när det redan är mycket att göra som det är. Samtidigt funderade jag på om det ens var värt att äta kortison, varför jag inte bara opererades i juni. Jag fick en tid den 15 september med Covid-test och träff med narkosläkaren dagen innan. Vi planerade utifrån detta och mitt i alla kände jag ändå ett lugn. Eller jag funderade inte så mycket på det då jag hade fullt upp på jobbet.

En veckan innan operationen skadade sig vår katt, efter ett antal timmar på djursjukhuset kom hon hem med skena och bandage på höger framben. Hon skulle äta medicin två gånger om dagen, fick inte gå ut och skulle komma på återbesök i början av veckan efter. Men min operation då? Hur skulle vi nu lösa detta? Min man och jag har inget stort nätverk eller supportsystem, vi får förlita oss på varandra. Men han behövde ju köra mig till och från sjukhuset?!

Jag började bli mer och mer orolig över hur vi skulle få till det, inte blev det bättre av att veterinären satte på ett nytt lösare bandage två dagar innan operationen. Ett bandage hon hade lyckats skaka av sig dagen innan operationen då vi var i Stockholm för mina besök på sjukhuset. Så när jag klev in i duschen kvällen innan så åkte min man tillbaka till veterinären för att få ett nytt bandage på henne. Hon kom hem helt groggy och jag var på bristningsgränsen och planerade för att ta mig själv till sjukhuset dagen efter. Hon piggade dock på sig och vi kunde åka upp tillsammans på operationsdagen.

Denna gång skulle jag vara på plats först kl. 09:30 och på avdelning B84 vilket jag helt hade missat. Dagen innan hade jag hade ringt och frågat avdelningen om min man fick vara med då jag är orolig och fått ett ja eftersom restriktionerna ändå är på väg att lättas. Väl på sjukhuset gick vi in på avdelning B82 som vanligt och möttes av en kvinna som frågade om vårt ärende. Jag förklarade att jag skulle opereras och hon sa att det var på andra avdelningen. Vi var på väg över när hon stoppar min man och säger att anhöriga inte är välkomna, jag förklarar att jag ringt och fått ett OK. Hon tar med oss in på rätt avdelning och kollar min journal, vi får sätta oss och vänta i dagrummet. Efter en stund kommer hon tillbaka och börjar med en långdragen förklaring om corona, att det inte står något i min journal och så vidare. Mina stressnivåer skjuter i höjden liksom ångesten. Mitt i allt detta försöker jag berätta min sida av saken men kvinnan i fråga avbryter flera gånger och jag känner att hon inte lyssnar på mig. Till slut går hon iväg för att se om hon kan reda ut detta.

När jag är på toaletten hör jag att hon kommer tillbaka och pratar med min man, sedan är allt tydligen OK. En stund senare kommer en sköterska och berättar att det är fullt på avdelningen, det finns inga lediga sängar så vi får vänta en stund till. Jag passar på att fråga när det är min tur och får veta att det är först 13:30.

En stund senare får vi ett rum på andra sidan, dvs på avdelning B82. Jag får byta om och sen är det mest att vänta. En stund senare sätter en annan sjuksköterska infarten och kopplar på dropp. Infarten gör ont och droppet känns kallt, ovanligt kallt. Jag orkar dock inte fråga om det utan försöker härda ut. Till slut går det inte längre utan jag ringer på hjälp. Sköterskan beslutar att ta bort droppet men låta infarten sitta kvar då den ser fin ut, de får byta ut den på operation. Det går några timmar till sen är det dags för premedicinering, Gert kommer och så vidare. Strax efter ett är det äntligen dags att åka ner.

Personalen på operation var som alltid supertrevlig, när jag väl kommer in i operationssalen känns allt mycket lugnare. Vi pratat om hur jag mått tidigare operationer, hur sövningsmedlet svider och hur infarten jag har gör ont. De gör allt de kan för att det ska vara minst plågsamt för mig men något med infarten gör så ont. Det sista jag kommer ihåg när jag nästan sover är att det bränner och gör ont i hela höger handen. Några timmar senare vaknar jag på postop desorienterad och med svår smärta. Efter lite mer smärtlindring och en isglass mår jag bättre. Sen är det bara att vänta på att få komma upp på avdelningen. Gert kommer på besök igen och jag får OK på att åka hem på kvällen.

Väl på avdelningen får jag äta lite, kissa och ja ni vet allt det där man måste göra för att visa att man mår bra. Äntligen är infarten borta och jag får byta om, då upptäcker jag att jag har fyra små nålstick och ett par blåmärken på vänster fot. Antar att det suttit en infart där också. Vid 20-tiden är vi på väg hem från sjukhuset, det var bra skönt att få komma hem.

Att få en diagnos

I tisdags opererade jag bihålan, en efterlängtad men jobbig operation. Det hela började sommaren 2016 med att jag hade dålig smak i munnen och en vit beläggning på tungan. Tandläkaren visste inte vad det var inte heller min läkare på ÖNH. Jag hade inga andra symptom men besvärades av den dåliga smaken i munnen. Det var samtidigt frustrerande att inte bli varken sedd eller hörd. Varje gång jag gick till tandläkaren eller läkaren påtalade jag att jag fortfarande kände av den dåliga smaken i munnen och hade kvar beläggningen på tungan. Hösten 2018 blev jag tillslut remitterad till ÖNH i Norrköping av min läkare på ÖNH i Huddinge. I december var det dags att träffa läkaren, diagnosen blev kronisk bihåleinflammation och en remiss till käkkirurgen. Men käkkirurgen ville inte träffa mig utan hänvisade mig till tandläkaren. Efter mycket om och men fick jag träffa en specialisttandläkare i Norrköping som sa att det såg ut som om en av mina tänder hade kontakt med bihålan. Tanden var redan rotfylld så jag hade två val: dra ut den eller göra om rotfyllningen. Jag valde att göra om rotfyllningen då jag ville försöka rädda tanden. Ingreppet tog några månader men gick bra, Besvären från bihålan fanns dock fortfarande där och skulle med lite tur läka över tid.

Under tiden hade jag återbesök på ÖNH, Huddinge där man tyckte att det var underligt att bihålan inte behandlades samtidigt som tanden. En påminnelseremiss skickades till Norrköping vilket slutade i katastrof. Läkaren blev upprörd och ifrågasatte remissen. Jag fick dock veta att de inte tänkte titta på bihålan förens tanden var åtgärdad. Tiden gick och hösten 2020, ungefär ett år efter att tanden var omgjord fick jag ökade symptom från bihålan. Denna gång valde jag att höra av mig till tandläkaren för konsultation samtidigt som jag påtalade detta för min läkare på ÖNH, Huddinge.

Detta resulterade i en remiss till US i Linköping från tandläkaren och en internremiss till nässpecialisterna på KS. Helt plötsligt pågick två parallella processer. Det hela slutade med att tanden drogs ut i november 2020 på US i Linköping samtidigt som jag väntade på operation på Huddinge.

Sedan i januari har jag haft flera telefonsamtal med nässpecialisten på KS och samtidigt väntad på att få röntga bihålan på US i Linköping. Mitt i väntan fick jag en operationstid, denna skulle dock föregås av röntgen men också Covid-test och samtal med narkosläkaren. Inte nog med att jag skulle opereras, jag skulle göra det under pågående pandemin och med en känslig hals som inte bör intuberas. Läkaren uppmärksammade dessutom bara någon vecka innan operation att jag andades tyngre så det blev även en kontroll av halsen innan operation.

Ni som känner mig eller följer min resa vet redan att jag är orolig inför att sövas men också att jag avskyr kameraundersökningen av halsen. Nu skulle allt ske inom loppet av ett dygn. Läkarbesök och diverse annat var inplanerat till den 22 mars med operation den 24 mars. Veckan innan ändrades läkarbesöket till den 23 mars så att jag skulle slippa åka upp och ner till Stockholm. Några dagar senare ställdes alla icke nödvändiga operationer i Stockholm in vilket påverkade min operation. Tur i oturen ansåg nässpecialisten att jag skulle prioriteras men det innebär nya tider. Läkarbesök med mera skulle nu ske på eftermiddagen den 22 mars och operationen den 23 mars.

Det var bara att boka om hotellet, planera om på jobbet, packa väskan och se glad ut. Hela situationen hade dock gjort mig orolig och med tanke på besöksförbudet inom vården var jag tvungen att gå igenom allt själv.

Covid-testet gick bra liksom kameraundersökningen som dock visade på en försämring. Diskussion fördes om det fanns tid att åtgärda även stenosen under tisdagen men det fanns det inte. Samtalet med narkosläkaren gick ganska så bra, jag har blivit duktig på att tala om hur jag mår inför operation och vad jag behöver. Nu var det bara att invänta operationsdagen.

Tisdagen kom och så min planerade operation. Men här gick allt trots allt lite snett. Eftersom jag är svårstucken och stickrädd skulle jag fråga om jag fick komma till preop. så att de kunde sätta infarten. Det resulterade i att jag hamnade på operation utan infart, en situation som verkade stressa personalen och gjorde mig nervös. Med andra ord än mer svårstucken. Även denna gång somnade jag med tårar i ögonen då sömnmedlet svider. När jag sedan vaknade gjorde jag det med ett ryck och fruktansvärd smärta. Senare fick jag veta att operation inte hade gett mig den smärtlindring jag var ordinerad. Det blev inte bättre av att det tog tid för smärtlindringen att verka och en av sköterskorna på postop. mest tyckte jag skulle åka upp på avdelningen och vänta på Alvedonet verkade. Jag stod dock på mig och fick hjälp av en annan sköterska, smärtan var under kontroll innan jag åkte upp till avdelningen.

Operationen var avklarad och hade enligt läkaren gått bra, målet var att öppna upp bihåla utan att riskera skada på halsen. Men jag mår inte så bra. Jag känner mig trött och hängig, men också förkyld. Det är troligen inte så konstigt med tanke på att inflammationen i bihålan måste få läka ut liksom sviterna av själva operationen. Tyvärr slutar det inte där, jag har tagit för vana att hålla mig uppdaterat på min journal via 1177. Häromdagen var jag inne och läste en del kring operationen och fick en överraskning. Ett besök inom vården resulterar ofta i en diagnos. Jag har blivit diagnostiserad med akut sinuit, maxillarsinuit, misstänkt odontogen sinuit, kronisk rinit och kronisk maxillarsinuit. Det intressanta är att jag i samband med operationen även blev diagnostiserad med fetman. Jag lovar att jag blev överraskad, jag blev än mer överraskad när jag såg att jag även blev diagnostiserad med fetma i samband med operationen i somras.

Jag är medveten om att jag är överviktig men att det var så illa och att det hade relevans för operationerna hade jag ingen aning om. Ingen av läkarna har nämnt att jag lider av fetma eller att det på något sätt har relevans för operationerna ifråga.

Det här hände för några dagar sedan och gjorde mig väldigt ledsen, det kändes som en orättvis stämpel och en klassificering utan förklaring. Jag har ibland upplevt att min läkare inte tror på mig när jag beskriver hur jag upplever min andning men aldrig fått något belägg för det. Nu känns det som att beviset för detta är att jag är överviktigt, att det är orsaken till att jag inte kan gå i trappor eller andas normalt. Men jag vet ju att det inte är så eftersom jag utgår ifrån mitt normalläge och sedan ser hur min kondition försämras utifrån det. Till saken hör att jag inte är stillasittande hela tiden, visst har jag ett stillasittande jobb men jag gör vad jag kan för att röra på mig. Motion är inte min starka sida men däremot att städa, jobba i trädgården och så vidare.

Hela den här situationen har varit påfrestande både fysiskt och mentalt och det blev inte bättre av att läsa att läkarna har diagnosticerat mig med fetma. Med en historia av ätstörningar som har resulterat i att jag har svårt för situationer där mitt matintag kontrolleras blev det här för mycket. De senaste dagarna har jag vid flera tillfällen tänkt att jag ska sluta äta eller för den delen att jag inte är värd vård eftersom jag är fet. Idag har jag landat lite och vet att jag känner min kropp bäst, att jag gör vad jag kan utifrån mina förutsättningar för att må bra. Hur lätt är det att motionera med en kronisk inflammation i kroppen eller med en hals som ständigt växer igen? Det är definitivt inte lätt men jag försöker ändå röra på mig, hitta livsglädjen och se ljuset i tunneln. Å det är vad jag tänker fokusera på framåt, diagnos eller inte!

Subglottisk stenos i coronatider

Då jag har fått diagnosen subglottisk stenos (läs mer: Diagnos: subglottisk stenos) opereras jag med ojämna mellanrum och däremellan går jag på kontroller på ÖNH på Huddinge sjukhus hos Dr. Gert Henriksson. Min senaste operation, nummer sex i följden skedde i slutet av januari 2017 (läs mer: Operation nummer sex) och sedan dess har jag gjort nio återbesök och kontroller. Jag har mått förhållandevis bra, visst syns det att förträningen är tillbaka men den har varit ganska konstant. Problemet har varit att jag även haft problem med dålig smak i munnen, en vit beläggning långt bak på tungan och ont i min högra bihåla. Gert remitterade mig till ÖNH på Vrinnevi sjukhus i Norrköping hösten 2018 och det har varit en lång och seg resa. Efter mycket om och men på sjukhuset hamnade jag hos en specialisttandläkare våren 2019 som gjorde om en gammal rotfyllning. Sen tillbaka till sjukhuset hösten 2019 med ny röntgen. Det ledde till att läkaren vill ha ett nytt utlåtande från tandläkaren vilket egentligen betyder en annan svindyr röntgen. Så problemet med bihålan kvarstår även om jag inte har lika ont längre.

Men sedan min sista undersökningen på Huddinge i oktober 2019 har jag känt mig sämre i halsen. Jag tycker att jag andas tyngre och känner mig trängre i halsen. Harklingarna kommer oftare och jag hostar en hel del, ofta för att det känns som om något sitter fast i halsen. Dock ville Gert avvakta operation eftersom förträningen fortfarande inte är så stor. Följden blev ny undersökningen i januari med ungefär samma resultat. Vi skulle ses om tre månader igen.

Men och här kommer det ett stort MEN, på grund av coronaepidemin utförs inga vanliga undersökningen eller icke-akuta operationer för tillfället. Min undersökningen nu i april är framflyttad och blir troligen som tidigast av i juni eller juli. Jag känner fortfarande hur jag blir sämre och nu är det så pass påtagligt att vänner till mig tycker att jag låter sämre. Jag är dessutom varit fundersam på corona påverkar mig, tillhöra jag riskgruppen eller inte?

Jag valde att skicka ett meddelande till Gert via 1177 och fick då prata med honom. Vi resonerade en god stund kring hur jag mår och det var då han berättade att de inte utför några undersökningar eller icke-akuta operationer och att jag kommer få vänta till sommaren om inte längre. Han mål var att jag skulle hålla mig så frisk som möjligt under tiden och vi pratade om en kur med antibiotika och kortison. Jag är förhållandevis restriktivt till det numera och ville försöka med inhalationer av koksalt och ökad dos pulmicort. Det hjälpte inte, så i fredags påbörjade jag min tiodagarskur. Jag mår inge vidare av det heller, magen protesterar och jag mår illa. Men förhoppningsvis hjälper det i alla fall lite.

Foto: Sofie

Under samtalet passade jag även på att fråga om jag tillhör riskgruppen och fick då till svar att jag kanske inte har större benägenhet att bli varken smittad av coronaviruset eller svårt sjuk. Men att det skulle bli problematiskt om jag blev så pass sjuk att jag var tvungen att ligga i respirator, detta då jag är trång i halsen. Så han tycket det var bra att jag jobbade hemifrån (vilket jag har gjort i snart 6 veckor) och att jag ska försöka hålla mig frisk.

Jag uppskattar att Gert tar sig tid att prata med mig och resonera kring min vård då det trots allt är frustrerande att leva med ett kroniskt tillstånd där jag aldrig vet när nästa operation väntar.

Fråga Doktorn om Subglottisk stenos

I dagens program av Fråga Doktorn pratar de om subglottisk stenos, dvs förträngning nedanför stämbanden (läs mer: Diagnos: subglottisk stenos). Då jag själv lider av fenomenet eller sjukdomen som de kallar de i programmet var jag nyfiken på att få höra vad de sa. Dock var det inget nytt. Vi får följa med Laila Nilsson som ska opereras för fjärde gången och hennes läkare berättar kort om diagnosen och ingreppet. Det som var jobbigast för mig med inlägget var att se Laila på operationsbordet eftersom det får mig att återuppleva mina egna operationer och jag såg mig själv på operationsbordet.

Även om inslaget inte gav mig så mycket tycker jag att det är bra att Fråga Doktorn tar upp ovanliga diagnoser och sjukdomar. Förhoppningsvis medför det ökad förståelse och kanske till och med forskningsanslag så att någon kan lösa gåtan.

Återbesök på ÖNH

Då jag har fått diagnosen subglottisk stenos (läs mer: Diagnos: subglottisk stenos) opereras jag med ojämna mellanrum och däremellan går jag på kontroller på ÖNH på Huddinge sjukhus hos Dr. Gert Henriksson. Min senaste operation, nummer sex i följden skedde i slutet av januari (läs mer: Operation nummer sex). Sedan dess har jag gjort fyra kontroller i mars, maj, augusti och nu senast i förra veckan. Jag ser fortfarande inte fram emot undersökningarna och det är allt som oftast en chansning om doktorn får några bra bilder och om han kommer förbi stämbanden med kameran. Peppar, peppar ta i trä så har det gått förhållandevis bra de senaste undersökningarna. Nu senast visade det sig att det finns en liten vävnadsring runt operationsområdet så det har smalnat av men inte så värst mycket. Läkaren tror att medicinerna (Omeprazol och Pulmicort) hjälper och att det är bra att jag äter antibiotika vid tecken på en infektion i halsen. Det är det jag tycker är jobbigast, jag har ätit sex eller sjuk 10-dagarskurser bara i år. De flesta i samband med operationen men det är ändå tungt. Kroppens immunförsvar slås ut och jag mår inte så bra av antibiotikan men samtidigt är jag glad att nästa operation dröjer. Det är skönt att det går längre och längre tid mellan operationerna.

Operation nummer sex

Då jag har fått diagnosen subglottisk stenos (läs mer: Diagnos: subglottisk stenos) opereras jag med ojämna mellanrum och däremellan går jag på kontroller på ÖNH på Huddinge sjukhus hos Dr. Gert Henriksson.

Min första operation skedde för drygt 3,5 sedan och i måndags opererades jag för sjätte gången. Jag har, som sagt, opererats med ojämna mellanrum och de två första gångerna av Jan-Erik Juto och sedan av Gert Henriksson.

Operationsdatum:

  • 18 juni 2013
  • 15 oktober 2013
  • 30 september 2014
  • 2 mars 2015
  • 4 februari 2016
  • 30 januari 2017

Jag började märka att förträningen var tillbaka i somras någon gång, det blev lite tyngre att andas men inte så farligt. Jag hade ett återbesök i början av augusti och det gick förhållandevis bra. Det såg trängre ut men inte så pass att det var dags att operera. Vi bokade in ett nytt återbesök cirka två månader senare och även då såg det trångt ut men inte katastrofalt. Återigen beslutade vi om ett nytt återbesök men denna gång efter jul och nyår. Den 12 januari var det återigen dags att gå ner i halsen med kamera. Dr. Henriksson tyckte inte att det såg nämnvärt trängre ut än i oktober men eftersom jag märkte en större skillnad var det dags för operation. Denna gång fick jag en tid för operation inom 3 veckor. Något jag i efterhand är glad för eftersom jag upplevde att jag blev än sämre veckorna fram till operation.

Inför denna operation var jag inte lika nervös men visst kände jag av det. N och jag var på bio kvällen innan för att distrahera mig och det var klokt. Jag skulle vara på sjukhuset klockan 7:30 och denna gång var jag inplanerad som operation nummer två vid 10-tiden.  Sköterskorna informerade lite om vad som skulle hända och så satte de en infart, eller försökte. Fyra stick och två sköterskor senare hade jag en infart i höger armveck som gjorde ont.

Innan operationen skulle jag dessutom göra ett antal lungtester som ett led i en undersökning som ÖNH håller på med. Testerna gick bra och när jag kom tillbaka till avdelningen fick jag smärtstillande och sedan var det dags att åka ner till pre-op. Den här gången kändes det lite rörigt inne på operationssalen vilket gjorde mig orolig, dessutom sved sömnmedlet mer än vanligt trots att jag fick smärtlindring i infarten innan.

Även denna gång vaknad jag med ett ryck och hade ont. Jag fick mer smärtlindring och smärtan dämpade sig något. Dr. Henriksson tittade förbi och sa att allt hade gått bra. Efter ett par timmar på post-op var det dags att åka upp till avdelningen. Min käre make mötte mig där och vi pratade lite innan jag somnade en stund. Sedan tog vi en liten promenad och en kopp te på Espresso House. Det var skönt att komma ut en stund även om jag var trött och hade ont. Det positiva var att synen mer eller mindre intakt denna gång men däremot har jag en lång reva på tungan. En reva som gör ont och som får tungan att kännas bortdomnad.

Hur som övernattade jag på sjukhuset och det var svårt att sova ordentligt. Efter att jag träffat läkaren blev jag utskriven och kunde gå och lämna nya lungtester. Resultatet var markant bättre vilket var roligt att höra. Nu har jag ett återbesök om ca en månad och sen ska jag göra en sista omgång tester om tre månader.

På det hela taget har det gått bra, jag är dock trött och har en otroligt dålig smak i munnen. Halsen känns svullen och öm idag och jag är trött. Men å andra sidan opererades jag för två dagar sedan så det kanske inte är så konstigt. Nu håller jag tummarna för att det dröjer minst ett år tills nästa operation.

 

Återbesök på ÖNH

Då jag har fått diagnosen subglottisk stenos (läs mer: Diagnos: subglottisk stenos) opereras jag med ojämna mellanrum och däremellan går jag på kontroller på ÖNH på Huddinge sjukhus hos Dr. Gert Henriksson.

I våras var det dags för operation nummer fem (läs mer: Återbesök och operation nummer fem) och jag var på återbesök i april. Tyvärr gick inte undersökningen så bra men läkaren konstaterade i alla fall att det såg fint ut och att jag inte behövde komma tillbaka på ett bra tag. I juni eller om det till och med var i slutet av maj började jag dock märka att andningen inte var som den skulle. Däremot kände jag att det inte var akut och bokade därför en tid först efter sommaren. Onsdagen den 3 augusti var det dags, trots lite väntetid på medicin (jag får lugnande) och att få inhalera så gick undersökningen förhållandevis bra denna gång. Men som jag misstänkte hade ringen växt, dessutom var det en lite knopp på strupen där det är som smalast (med andra ord där jag opereras). Det såg ut ungefär som på bild IMG005 på Wikipedia om Subglottic stenosis. Förträngningen är inte så illa att den behöver opereras här och nu men det närmare sig. Jag blev ombedd att börja medicinera ordentligt igen, allt som oftast har jag dragit ner på medicineringen (Pulmicort och Omeprazol) när jag mår som bäst men det är tydligen bättre om jag ständigt medicinerar. Så jag har börjat igen, åtminstone de dagar jag kommer ihåg det :-/

Även om jag borde vara van vid det här laget är det ändå alltid jobbigt när det visar sig att det går åt fel håll och jag måste opereras igen. Den här gången känns det extra jobbigt eftersom jag gifter mig om mindre än fem månader och jag vill varken vara nyopererad eller invänta operation då. Men jag har en ny återbesökstid den 13 oktober och då får vi dels se hur det ser ut i halsen och dels hur jag mår. Har det blivit värre får jag väl propsa på operation senast i början av december så att jag hinner återhämta mig till bröllopet. Jag brukar behöva ett par veckor för att få tillbaka krafterna och så ytterligare någon vecka eller så för att få tillbaka smaken. Å jag vill att maten ska smaka fantastisk på bröllopet, jag vill kunna dansa bröllopsvals utan andningssvårigheter och jag vill inte behöva oroa mig för något utan kunna slappna av och bara njuta av dagen!

Efter besöket på ÖNH sökte jag återigen efter information om subglottisk stenos på nätet, denna gång sökte jag även på engelska och hittade den här sidan Subglottic Stenosis in Adults. Jag tyckte det var informativ och intressant.

Otäck hostattack

Varning
Varning, inget för dig som är kräsmagad!

I natt hände något väldigt obehagligt. Jag vaknade mitt i en hostattack, en hostattack som föranletts av att jag hade för mycket slem i halsen. Slem som ville komma upp och ut men som istället satte sig mitt i luftstrupen. Det gjorde att jag upplevde det som att jag var på väg att kvävas.

Jag vaknade med andra ord mitt i en hostattack samtidigt som jag trodde att jag skulle kvävas. Det var mycket obehagligt!

Mitt i denna hostattack, knappt vaken kastade jag mig upp och in i badrummet där jag satt en bra stund och hostade. Efter en stund hade det mesta kommit upp, jag kunde andas lugnt igen och känslan av panik hade lagt sig. Nackdelen var att jag istället hade ont i nacken *suck* Men som tur var kunde jag somna om.

För drygt 14 dagar sen opererade jag halsen då jag har diagnosen subglottisk stenos (läs mer: Diagnos: subglottisk stenos). En av biverkningarna efter operationen är att jag får mycket slem, slem som är segt och svårt att hosta upp. För att motverka detta ska jag inhalera natriumklorid. Jag började redan på sjukhuset och märkte en vis skillnad. Men den apparat jag har hemma känns inte lika effektiv. Sen är jag i ärlighetensnamn inte så duktig på att komma ihåg att inhalera. Men efter nattens händelse ska jag bli duktigare på att inhalera åtminstone två gånger om dagen, hoppas innerligt att det hjälper till att lösa upp slemmet så att jag slipper nattens obehagliga uppvaknande igen!

Tidigare äldre inlägg