Operation nummer sex

Då jag har fått diagnosen subglottisk stenos (läs mer: Diagnos: subglottisk stenos) opereras jag med ojämna mellanrum och däremellan går jag på kontroller på ÖNH på Huddinge sjukhus hos Dr. Gert Henriksson.

Min första operation skedde för drygt 3,5 sedan och i måndags opererades jag för sjätte gången. Jag har, som sagt, opererats med ojämna mellanrum och de två första gångerna av Jan-Erik Juto och sedan av Gert Henriksson.

Operationsdatum:

  • 18 juni 2013
  • 15 oktober 2013
  • 30 september 2014
  • 2 mars 2015
  • 4 februari 2016
  • 30 januari 2017

Jag började märka att förträningen var tillbaka i somras någon gång, det blev lite tyngre att andas men inte så farligt. Jag hade ett återbesök i början av augusti och det gick förhållandevis bra. Det såg trängre ut men inte så pass att det var dags att operera. Vi bokade in ett nytt återbesök cirka två månader senare och även då såg det trångt ut men inte katastrofalt. Återigen beslutade vi om ett nytt återbesök men denna gång efter jul och nyår. Den 12 januari var det återigen dags att gå ner i halsen med kamera. Dr. Henriksson tyckte inte att det såg nämnvärt trängre ut än i oktober men eftersom jag märkte en större skillnad var det dags för operation. Denna gång fick jag en tid för operation inom 3 veckor. Något jag i efterhand är glad för eftersom jag upplevde att jag blev än sämre veckorna fram till operation.

Inför denna operation var jag inte lika nervös men visst kände jag av det. N och jag var på bio kvällen innan för att distrahera mig och det var klokt. Jag skulle vara på sjukhuset klockan 7:30 och denna gång var jag inplanerad som operation nummer två vid 10-tiden.  Sköterskorna informerade lite om vad som skulle hända och så satte de en infart, eller försökte. Fyra stick och två sköterskor senare hade jag en infart i höger armveck som gjorde ont.

Innan operationen skulle jag dessutom göra ett antal lungtester som ett led i en undersökning som ÖNH håller på med. Testerna gick bra och när jag kom tillbaka till avdelningen fick jag smärtstillande och sedan var det dags att åka ner till pre-op. Den här gången kändes det lite rörigt inne på operationssalen vilket gjorde mig orolig, dessutom sved sömnmedlet mer än vanligt trots att jag fick smärtlindring i infarten innan.

Även denna gång vaknad jag med ett ryck och hade ont. Jag fick mer smärtlindring och smärtan dämpade sig något. Dr. Henriksson tittade förbi och sa att allt hade gått bra. Efter ett par timmar på post-op var det dags att åka upp till avdelningen. Min käre make mötte mig där och vi pratade lite innan jag somnade en stund. Sedan tog vi en liten promenad och en kopp te på Espresso House. Det var skönt att komma ut en stund även om jag var trött och hade ont. Det positiva var att synen mer eller mindre intakt denna gång men däremot har jag en lång reva på tungan. En reva som gör ont och som får tungan att kännas bortdomnad.

Hur som övernattade jag på sjukhuset och det var svårt att sova ordentligt. Efter att jag träffat läkaren blev jag utskriven och kunde gå och lämna nya lungtester. Resultatet var markant bättre vilket var roligt att höra. Nu har jag ett återbesök om ca en månad och sen ska jag göra en sista omgång tester om tre månader.

På det hela taget har det gått bra, jag är dock trött och har en otroligt dålig smak i munnen. Halsen känns svullen och öm idag och jag är trött. Men å andra sidan opererades jag för två dagar sedan så det kanske inte är så konstigt. Nu håller jag tummarna för att det dröjer minst ett år tills nästa operation.

 

Annonser

Återbesök och operation nummer fem

Då jag har fått diagnosen subglottisk stenos (läs mer: Diagnos: subglottisk stenos) opereras jag med ojämna mellanrum och däremellan går jag på kontroller på ÖNH på Huddinge sjukhus hos Dr. Gert Henriksson.

Återbesöket i maj efter operation nummer fyra gick så där (läs mer: Så gick återbesöket på ÖNH). Jag fick en hel del information men tyvärr gick inte undersökningen så bra. Jag fick ett nytt återbesök i juli och även då var det svårt att genomföra undersökningen. Men utifrån vad läkaren kunde se såg det bra ut. Av olika anledningar sköt vi fram mitt återbesök i november till januari men i december kände jag att det var på väg åt fel håll så jag var inne på ett ”akutbesök”. Denna gång fick jag träffa en annan läkare då Henriksson var fullbokad. Fördelen med besöket var att det gick att genomföra undersökningen och läkarna fick klara och tydliga bilder av min hals. Å visst hade det börjat växa igen.

Min ordinarie läkare (Gert Henriksson) ringde upp mig några dagar senare och vi resonerade kring framtida operation. Han ville att vi skulle vänta då läget än så länge inte var akut. Med andra ord behöll vi min tid i januari för att se hur det stod till i halsen då. Väl på plats i januari gick det återigen inte att genomföra undersökningen så vi fick inte några bra bilder av halsen *suck*. Men då mitt allmäntillstånd var påverkade bestämde läkaren att det var dags att operera. Vad läkaren kunde se växte det endast från ett håll och det var kanske igenväxt till mellan 33 och 50 procent.

Så i torsdags var det dags för operation nummer fem.  Jag var på plats klockan 07:00 då jag stod som nummer ett på operationslistan. När vi kom till avdelningen fick vi dock vet att det hade hänt något som gjorde att de inte visste om alla dagens operationer var inställda eller inte. Men jag skulle ändå byta och förberedas för operation. Strax innan klockan 8 kördes jag ner till PreOp. Tidigare har jag alltid körts direkt ner till operation men denna gång skulle jag förberedas och träffa läkaren på den preoperativa avdelningen. Väl på plats fick jag en infart i armvecket, men infarten gjorde ont och satt illa så narkosen fick sätta om den. Henriksson kom också ner och hälsade, jag blev glatt överraskad att det var han som skulle operera då jag hade blivit informerad om att en annan läkare skulle operera denna gång. Tyvärr så lämnade han mig med orden ”…så får vi se hur länge det håller denna gång…”.

Som sagt, väl inne på operation fick de sätta en ny infart och samtidigt hann vi prata lite. Jag berättade att sömnmedlet brukar svida och att jag ofta har väldigt ont när jag vaknar. Så de gav mig lite smärtlindring i armen innan sömnmedlet och jag skulle få smärtlindring innan jag vaknade i förebyggande syfte. Denna gång somnade jag fort och vaknade lika hastigt som alla tidigare gånger. Dock hade jag lite mindre ont om än ont. Jag spenderade tre timmar på uppvaket och blev ordentligt omhändertagen. Sen var det dags att åka upp på avdelningen igen.

Eftersom jag har haft problem med synen efter alla fem operationer fick jag rekommendationen av sjuksköterskan att gå upp och röra på mig så att jag blev av med narkosen snabbare. Jag kände mig ganska matt efter operationen men försökte ändå vara uppe och röra på mig en hel del. Det slutade med att jag istället somnade ett par timmar. Mattheten släppte aldrig riktigt och jag fick mest vila, inhalera natriumklorid och äta smärtstillande på avdelningen. Henriksson kom och tittade till mig både på torsdagskvällen och fredag morgon innan jag fick åka hem.

Jag var dock fortfarande ganska omtumlad och matt och sov bort fredag eftermiddag. Dessutom fortsatte jag  med smärtlindringen och så hade jag fått utskrivet mer penicillin, jag skulle förlänga den kur jag hade påbörjat innan operationen med fem dagar. Denna gång kunde Henriksson se att det hade gjort skillnad att jag ätit penicillin inför operationen, området var inte lika inflammerat och ärrvävnaden tunnare.

På fredagskvällen började jag hosta och det slutade med att jag hostade upp små klumpar av koagulerat blod. Hostande fortsatte och det slutade med att jag kräktes. Jag brukar hosta upp sårskorpa efter några dagar eller någon vecka men det här kände inte riktigt bra. Så jag bestämde mig för att ringa vuxenakuten på KS (ÖNH på Huddinge har stängt på kvällar och helger). De tyckte att jag skulle vara lite vaksam men avvakta då jag inte hostade färskt blod. Jag fick ytterligare en hostattack på fredagskvällen innan jag somnade. Men jag vaknade mitt i natten och kände mig svullen och öm i hela halsen. Det var dags för mer smärtlindring så jag tog mina tabletter och somnade om. På morgonen kändes det dock likadant så jag ringde återigen till vuxenakuten på KS. Det tyckte att det var lika bra att jag åkte in för en kontroll.

Drygt två timmar senare fick jag träffa en läkare. Han undersökte mig men kunde inte se någon märkbar svullnad men lite blod runt såret. Jag fick inhalera natriumklorid och pulmicort och så fick jag dricka ett läkemedel som skulle hämma blödning. Sen fick jag stanna några timmar för observation och ytterligare undersökning. Då allt såg ut att få åt rätt håll fick jag åka hem. Även denna gång sov jag bort eftermiddagen.

Nu är det måndag morgon och jag känner mig lite piggare men fortfarande svullen och öm. Det är som om jag har en svår förkylning. Förhoppningsvis lägger sig den känslan inom några dagar. Synen har kommit tillbaka helt och fullt. Smakförändringen är inte lika märkbar denna gång men finns där. Så nu försöker jag mest vila och återhämta mig, mellan inhaleringarna av natriumklorid och alla tablettintag!

Att inte kunna andas ordentligt…

Efter min senaste halsoperation har jag varit tacksam över att återbesöken gått så pass bra. Visst, själva undersökningen är tuff och jag bävar inför den varje gång. Men resultatet har varit positivt. Halsen har läkt fint och det ser öppet och bra ut. Jag har tom slutat räkna månaderna och är enkom tacksam över att jag kan andas normalt. Men sen ett par veckor tillbaka har jag märkt en förändring. Jag har nästa återbesöks tid till ÖNH den 13 januari och har tänkt att jag klarar mig tills dess. Men tyvärr inte, i mitten på veckan ringde jag och jag har fått en tid nu på onsdag. Där och då kändes det smått nojigt och kanske onödigt men i helgen har det visat sig att jag verkligen behöver en undersökning. Stundvis känns det som att jag tappar andan helt och det har återigen blivit jobbigt att gå och prata, dammsuga eller gå upp för trappan till övervåningen. Jag kan inte påstå att jag ser fram emot undersökningen  på onsdag men jag är glad att jag ska bli undersökt och därmed få svar på hur illa det är. För illa är det, hur mycket jag än försöker intala mig att det är förkylningen eller stress eller något annat så innerst inne vet jag att det är dags igen. Som någon gång i januari eller februari blir det säkerligen operation.

I ärlighetens namn känner jag mig ganska uppgiven, det är drygt nio månader sedan jag opererades vilket betyder att jag aldrig klarat mig mer än ett år mellan operationerna. Oftast är det kortare tid emellan. Dessutom fasar jag för veckorna fram till operationen. Framförallt för att jag vet att jag bara blir sämre och att det nästan är jobbigt att bara röra på sig i slutet, men samtidigt är operationen nödvändig och befriande. Men ändå! Ska detta pågå resten av livet? Ska jag behöva genomgå minst en operation om året? *suck*

Oavsett finns det inte mycket jag kan göra fram till undersökningen på onsdag, jag får helt enkelt vila och fokusera på det positiva och dessutom försöka bli frisk från den förkylning jag har.

Så gick återbesöket på ÖNH

Återbesöket i onsdags på ÖNH gick både bra och mindre bra. Eftersom det har varit svårt att gå ner i halsen på mig på sistone skulle jag vara på plats på mottagningen cirka trettio minuter innan min läkartid för att inhalera bedövning. Jag inhalerade i lugn och ro, jag blir lite snurrig av inhalerandet så det tar lite tid. När det var min tur att träffa läkaren kändes halsen bedövad. Men för säkerhetsskull bedövade min läkare på sedvanligt sätt genom att spreja bedövning ner i halsen. Bedövningen smakar banan och jag lovar att den smakar vidirigt (åtminstone tycker jag det). Tyvärr fick bedövningen mig att kräkas. Men jag fick en stund på mig att lugna ner kräkreflexen, sen fick jag lite mer bedövning (en annan sort som smakar mer kliniskt). Sen var det dags att försöka gå ner i halsen. Det gick bra fram till stämbanden, så fort läkaren försökte gå ner förbi stämbanden så började jag att hulka. Efter ett par försök gav han upp.

Eftersom jag känner av halsen, det har börjat bli lite motigt att gå i trappor och att gå och prata i telefon samtidigt, så fick jag en ny tid innan semestrarna. Den gången ska jag också inhalera bedövning innan jag träffar läkaren. Men jag ska också få lite lugnanden och så ska vi skippa den banansmakande bedövningen. Förhoppningsvis kommer vi nedanför stämbanden den gången *håller tummarna*.

Det bästa med besöket var att jag hann ställa lite frågor till läkaren om subglottisk stenos, ungefär hur många som har diagnosen, i fall det används olika operationsmetoder i Sverige och lite så. Det jag fick veta är att det har opererats 55 patienter på Huddinge sjukhus de senaste 10 åren. Av dessa bor 40 stycken i Stockholmsområdet och de resterande 15 i andra delar av Sverige eller utomlands. Dessa 55 patienter har opererats olika många gånger med olika frekvens. 40 procent av de här 55 patienterna har Granulomatos med polyangit (GPA) vilket är en reumatisk sjukdom. Min läkare uppskattade att vi kanske är 150 personer som samtidigt behandlas för subglottisk stenos i Sverige. Men det är en svår diagnos att få och många feldiagnostiseras med bland annat astma. Vad gäller operationsmetoder så finns det lite olika metoder i Sverige; det finns de som använder laser, de som opererar in ett plaströr, de som tar bort en bit av strupen och så de som använder den metod de använder på Huddinge eller en liknande metod.

”Subglottisk stenos har sedan 2003 behandlats med en ny operationsmetod utvecklad av Jan-Erik Juto där man recesserar ärr-ringen submucöst och klistrar tillbaka slemhinneflappen och behandlar området med en fibroblasthämmare (Mitomycin) innan ingreppet avslutas. Studien kommer förhoppningsvis igång jan/februari 2014 varvid vi inkluderar alla nyupptäckta stenoser som får genomgå pre- och postoperativa andningsmätningar (boxspirometri och impulsoscillometri). Patientenkät genomförs parallellt pre och postoperativt.” (Källa)

Jag uppskattar att min läkare tog sig tid att svara på mina frågor. För mig känns det skönt att få lite mer kött på benen och den diagnos jag har.

 

Återbesök på ÖNH

Imorgon är det dags för återbesök på ÖNH och jag är nervös och orolig. Jag absolut avskyr när läkaren går i halsen via näsan med kameran för att göra undersökningen. Det gör ont och det känns som om jag kommer att kvävas. Dessutom brukar det resultera i en massa hostningar och kräkningar. *suck* Jag vet att det är nödvändigt men det gör det inte roligare. Imorgon ska jag i alla fall få sitta och inhalera bedövning en stund innan, hoppas att det gör det hela lite enklare.

Det som också är jobbigt är att jag inte vet vad läkaren kommer säga. Jag har fått känningar igen vilket får mig att tro att nästa operation väntar runt hörnet. Ambivalensen i det hela är att jag inte vill opereras igen så det vore skönt om läkaren sa att allt ser bra ut. Å andra sidan om allt ser bra ut varför har jag då känningar? Inbillar jag mig? Har jag fått dålig kondition? Eller?

Jag frågorna är många och oron stark men på något sätt ska jag ta mig igenom även detta!

Halsen, nu igen…

Det är nu en månad sedan jag opererades och jag borde må bra och var glad att jag kan andas ordentligt. Visst kan jag andas ordentligt men jag känner mig inte direkt glad. Jag hade hoppats att den ångest jag kände innan och i anslutning till operationen skulle ge med sig men det har den inte. Trots att jag kan andas normalt igen har jag en överhängande känsla av att jag har fått en dödsdom, av att detta kommer ta död på mig.

Det hela blev inte bättre av att jag för ett par veckor sen fick problem med tjockt och segt slem som var svårt att hosta upp. Efter någon vecka övergick det i gröna, små, hårda klumpar så nu äter jag åter igen antibiotika sedan ungefär en vecka. Dessutom har doktorn skrivit ut saltlösning som jag ska inhalera så ofta jag kan, åtminstone tre gånger om dagen för att det ska bli både fuktigare i halsen och lättare att hosta upp det som sitter fast, Inget av det är vidare trevligt att prata om eller gå igenom.

Inatt vaknade jag av en hostattack, det kändes som att det satt fast något i halsen och jag trodde att jag skulle kvävas. Efter en längre stunds hostande och spottande gick det någorlunda över och jag kunde gå och lägga mig igen. Men det var obehagligt och läskigt.

Nu försöker jag komma i kontakt med våren här i Östergötland för att få en samtalskontakt men det är lättare sagt än gjort. Det är tydligen problem med att jag är skriven i Stockholm och bor i Östergötland. Vårdcentral i Finspång säger att jag måste lista mig där innan de kan ge mig en tid. Så det skulle skicka hem en blankett som jag skulle skicka tillbaka med alla mina journalkopior, sen kunde jag få en tid. Å om jag nu hade dödsångest, vilket jag har, så skulle jag åka in till psykakuten i Norrköping *suck* Ja, jag vet att jag har dödsångest men nej, jag tänker inte ta livet av mig. jag vill bara ha någon att prata med och jag tycker inte att det ska behövas ett besök på psykakuten för det.

Så nu har jag tagit kontakt med en annan vårdcentral inne i Norrköping, får se vad de säger. Fortsättning följer…

Fortsättning onsdag eftermiddag:
Vårdcentralen inne i Norrköping ringde tillbaka men de gav ungefär samma svar. Eller först och främst försökte de skicka mig till vårdcentralen i Finspång. Sen sa det att jag inte kunde få en läkartid utan att lista mig. Dessutom var listningen tvungen att bli godkänd innan jag kunde ringa tillbaka och ställa mig i kö för en läkartid. Det enda som var någorlunda positivt med det här samtalet var att jag fick veta att anledningen till att Landstinget i Östergötland har dessa regler är av ekonomiska skäl. Vårdcentralerna får pengar utifrån antal listade patienter så ingen listning = ingen vård. Jag tycker iofs att det är tragiskt att det ska vara så svårt att få vård i detta landsting och jag förstår mer och mer varför folk vänder sig till akutmottagningarna även om det egentligen inte är så akut.

Imorgon ringer jag tillbaka till Huddinge för att få hjälp, får se hur det går. Fortsättning följer…

Läs tidigare inlägg: Diagnos: subglottisk stenos och Opererad igen…

Opererad igen…

Jag har tidigare skrivit om mina halsproblem (läs mer: Diagnos: subglottisk stenos). I måndags låg jag på operationsbordet för fjärde gången sedan mitten på juni 2013. Inför den här operationen har jag varit halvtidssjukskriven då jag helt enkelt inte orkat. Jag har ätit två kurer antibiotika och jag tar magmedicin och pulimcort morgon och kväll. Det senare fortsätter jag även med under återhämtningen efter operationen.

Även denna operation var jobbig. Jag inbillade mig att det skulle bli lättare med tiden men det har snarare varit tvärtom. Det är tur att personalen inne på operation är så trevliga och tålmodiga. Det tog tid för narkossköterskorna att sätta infarten denna gång, mina ådrar är tunna och känsliga och inte blir det lättare när jag har fastat och är orolig. Men efter fyra försök lyckades de 🙂 Sen var det dags att sova och ögonblicken innan sömnmedlet började verka fick jag smått panik. Jag fick helt enkelt för mig att jag inte skulle vakna. Men jag kände att jag inte kunde somna med de tankarna så jag övertygade mig själva att allt skulle gå bra. Och så bad jag en bön till Gud. Sen började det svida i armen och jag somnade…

Jag vaknade ett par timmar senare och det gjorde lite mindre ont än tidigare gånger, tungan kändes lite mindre klämd och jag skakade lite mindre. Men jag hade berättat för både narkossköterskan och operationssköterskan hur jag brukar känna när jag vaknar så det förberedde mig med mer smärtlindring och försökte vara snällare mot tungan under operationen. Mitt stora problem var synen, jag hade svårt att fokusera och läsa gick helt enkelt inte. Jag har upplevt samma sak i samband med de tre tidigare operationerna men den här gången har det hållit i sig längre. Det var först igår kväll som jag kunde börja läsa lite och idag känns det näst helt bra. Jag har pratat både med läkaren och sjuksköterskorna om detta men ingen har hört talas om det tidigare. Det troliga är att det är efterverkningar av sömnmedlet men, som sagt, ingen vet riktigt.

Efter tre timmar på uppvaket fick jag åka upp till avdelningen och ett par timmar senare kom läkaren och träffade mig. Operationen hade gått bra, denna gång mätte läkaren diametern på min luftstrupe innan och efter operationen. Innan var det ca 5 mm och nu efter är det 12 x 15 mm. Med andra ord nästa tre gånger så stort. Inte så konstigt att jag kan andas lättare. Däremot kändes läkaren inte så optimistisk, han sa något i stil med ”vi får hoppas att det håller i sig ett tag denna gång”. Jag ska på återbesök om ca tre månader.

Eftersom jag ville så fick jag åka hem samma kväll. Det var skönt att lämna sjukhuset, det var skönt att sova i sin egen säng och det var skönt att det var över för denna gång. Nu är jag sjukskriven på heltid i lite drygt en vecka för att återhämta mig. Tungan är nästan helt återställd, jag ser i stort sett bra igen men tyvärr har maten börjat smaka illa. Det beror troligen på att halsen känns tjock och svullen. Men om någon vecka eller så borde det mesta vara bra, eller jag hoppas iaf det 🙂

Tyvärr känner jag mig ganska deppig. Jag är glad att min nya läkare är ärlig och säger att han inte vet varför jag drabbas av detta eller varför det hela tiden kommer tillbaka. Men det känns ändå tungt. Jag vågar inte lita på att detta var sista operationen, jag hoppas bara att det dröjer ett år eller mer till nästa operation. Mellan mina tidigare operationer har det varit drygt fyra månader, knappt ett år och fem månader. Så med lite tur dröjer det åtminstone ett år denna gång…

Tidigare äldre inlägg

%d bloggare gillar detta: