Återbesök på ÖNH

Då jag har fått diagnosen subglottisk stenos (läs mer: Diagnos: subglottisk stenos) opereras jag med ojämna mellanrum och däremellan går jag på kontroller på ÖNH på Huddinge sjukhus hos Dr. Gert Henriksson. Min senaste operation, nummer sex i följden skedde i slutet av januari (läs mer: Operation nummer sex). Sedan dess har jag gjort fyra kontroller i mars, maj, augusti och nu senast i förra veckan. Jag ser fortfarande inte fram emot undersökningarna och det är allt som oftast en chansning om doktorn får några bra bilder och om han kommer förbi stämbanden med kameran. Peppar, peppar ta i trä så har det gått förhållandevis bra de senaste undersökningarna. Nu senast visade det sig att det finns en liten vävnadsring runt operationsområdet så det har smalnat av men inte så värst mycket. Läkaren tror att medicinerna (Omeprazol och Pulmicort) hjälper och att det är bra att jag äter antibiotika vid tecken på en infektion i halsen. Det är det jag tycker är jobbigast, jag har ätit sex eller sjuk 10-dagarskurser bara i år. De flesta i samband med operationen men det är ändå tungt. Kroppens immunförsvar slås ut och jag mår inte så bra av antibiotikan men samtidigt är jag glad att nästa operation dröjer. Det är skönt att det går längre och längre tid mellan operationerna.

Annonser

Operation nummer sex

Då jag har fått diagnosen subglottisk stenos (läs mer: Diagnos: subglottisk stenos) opereras jag med ojämna mellanrum och däremellan går jag på kontroller på ÖNH på Huddinge sjukhus hos Dr. Gert Henriksson.

Min första operation skedde för drygt 3,5 sedan och i måndags opererades jag för sjätte gången. Jag har, som sagt, opererats med ojämna mellanrum och de två första gångerna av Jan-Erik Juto och sedan av Gert Henriksson.

Operationsdatum:

  • 18 juni 2013
  • 15 oktober 2013
  • 30 september 2014
  • 2 mars 2015
  • 4 februari 2016
  • 30 januari 2017

Jag började märka att förträningen var tillbaka i somras någon gång, det blev lite tyngre att andas men inte så farligt. Jag hade ett återbesök i början av augusti och det gick förhållandevis bra. Det såg trängre ut men inte så pass att det var dags att operera. Vi bokade in ett nytt återbesök cirka två månader senare och även då såg det trångt ut men inte katastrofalt. Återigen beslutade vi om ett nytt återbesök men denna gång efter jul och nyår. Den 12 januari var det återigen dags att gå ner i halsen med kamera. Dr. Henriksson tyckte inte att det såg nämnvärt trängre ut än i oktober men eftersom jag märkte en större skillnad var det dags för operation. Denna gång fick jag en tid för operation inom 3 veckor. Något jag i efterhand är glad för eftersom jag upplevde att jag blev än sämre veckorna fram till operation.

Inför denna operation var jag inte lika nervös men visst kände jag av det. N och jag var på bio kvällen innan för att distrahera mig och det var klokt. Jag skulle vara på sjukhuset klockan 7:30 och denna gång var jag inplanerad som operation nummer två vid 10-tiden.  Sköterskorna informerade lite om vad som skulle hända och så satte de en infart, eller försökte. Fyra stick och två sköterskor senare hade jag en infart i höger armveck som gjorde ont.

Innan operationen skulle jag dessutom göra ett antal lungtester som ett led i en undersökning som ÖNH håller på med. Testerna gick bra och när jag kom tillbaka till avdelningen fick jag smärtstillande och sedan var det dags att åka ner till pre-op. Den här gången kändes det lite rörigt inne på operationssalen vilket gjorde mig orolig, dessutom sved sömnmedlet mer än vanligt trots att jag fick smärtlindring i infarten innan.

Även denna gång vaknad jag med ett ryck och hade ont. Jag fick mer smärtlindring och smärtan dämpade sig något. Dr. Henriksson tittade förbi och sa att allt hade gått bra. Efter ett par timmar på post-op var det dags att åka upp till avdelningen. Min käre make mötte mig där och vi pratade lite innan jag somnade en stund. Sedan tog vi en liten promenad och en kopp te på Espresso House. Det var skönt att komma ut en stund även om jag var trött och hade ont. Det positiva var att synen mer eller mindre intakt denna gång men däremot har jag en lång reva på tungan. En reva som gör ont och som får tungan att kännas bortdomnad.

Hur som övernattade jag på sjukhuset och det var svårt att sova ordentligt. Efter att jag träffat läkaren blev jag utskriven och kunde gå och lämna nya lungtester. Resultatet var markant bättre vilket var roligt att höra. Nu har jag ett återbesök om ca en månad och sen ska jag göra en sista omgång tester om tre månader.

På det hela taget har det gått bra, jag är dock trött och har en otroligt dålig smak i munnen. Halsen känns svullen och öm idag och jag är trött. Men å andra sidan opererades jag för två dagar sedan så det kanske inte är så konstigt. Nu håller jag tummarna för att det dröjer minst ett år tills nästa operation.

 

Återbesök på ÖNH

Då jag har fått diagnosen subglottisk stenos (läs mer: Diagnos: subglottisk stenos) opereras jag med ojämna mellanrum och däremellan går jag på kontroller på ÖNH på Huddinge sjukhus hos Dr. Gert Henriksson.

I våras var det dags för operation nummer fem (läs mer: Återbesök och operation nummer fem) och jag var på återbesök i april. Tyvärr gick inte undersökningen så bra men läkaren konstaterade i alla fall att det såg fint ut och att jag inte behövde komma tillbaka på ett bra tag. I juni eller om det till och med var i slutet av maj började jag dock märka att andningen inte var som den skulle. Däremot kände jag att det inte var akut och bokade därför en tid först efter sommaren. Onsdagen den 3 augusti var det dags, trots lite väntetid på medicin (jag får lugnande) och att få inhalera så gick undersökningen förhållandevis bra denna gång. Men som jag misstänkte hade ringen växt, dessutom var det en lite knopp på strupen där det är som smalast (med andra ord där jag opereras). Det såg ut ungefär som på bild IMG005 på Wikipedia om Subglottic stenosis. Förträngningen är inte så illa att den behöver opereras här och nu men det närmare sig. Jag blev ombedd att börja medicinera ordentligt igen, allt som oftast har jag dragit ner på medicineringen (Pulmicort och Omeprazol) när jag mår som bäst men det är tydligen bättre om jag ständigt medicinerar. Så jag har börjat igen, åtminstone de dagar jag kommer ihåg det :-/

Även om jag borde vara van vid det här laget är det ändå alltid jobbigt när det visar sig att det går åt fel håll och jag måste opereras igen. Den här gången känns det extra jobbigt eftersom jag gifter mig om mindre än fem månader och jag vill varken vara nyopererad eller invänta operation då. Men jag har en ny återbesökstid den 13 oktober och då får vi dels se hur det ser ut i halsen och dels hur jag mår. Har det blivit värre får jag väl propsa på operation senast i början av december så att jag hinner återhämta mig till bröllopet. Jag brukar behöva ett par veckor för att få tillbaka krafterna och så ytterligare någon vecka eller så för att få tillbaka smaken. Å jag vill att maten ska smaka fantastisk på bröllopet, jag vill kunna dansa bröllopsvals utan andningssvårigheter och jag vill inte behöva oroa mig för något utan kunna slappna av och bara njuta av dagen!

Efter besöket på ÖNH sökte jag återigen efter information om subglottisk stenos på nätet, denna gång sökte jag även på engelska och hittade den här sidan Subglottic Stenosis in Adults. Jag tyckte det var informativ och intressant.

Långsam återhämtning

Efter sista halsoperationen (läs mer: Återbesök och operation nummer fem) har jag haft svårt att återhämta mig. Jag har varit och är otroligt trött vilket i sig är jobbigt. Redan timmarna efter operationen när jag var tillbaka på avdelningen märkte jag skillnad mot tidigare operationer. Denna gång var jag i och för sig uppe och rörde mig mer men samtidigt blev jag tröttare. Efter operation tre och fyra har jag fått åka hem på kvällen då jag har önskat det. Den här gången frågade jag inte ens, en av orsakerna var att läkaren ville att jag skulle inhalera natriumklorid under det dygn jag låg inne men en annan anledning var att jag var så trött så det var skönt att stanna kvar på sjukhuset. Problemet är att tröttheten inte har gett med sig, nu känner jag mig till och med lite svullen i halsen och förkyld.

Jag har varit sjukskriven fram till idag och tanken var att jag skulle börja jobba idag men jag orkar inte. Därför ska jag ringa ÖNH i Huddinge idag och be att få vara hemma ett par dagar till på heltid och sedan ett par dagar på halvtid så att jag får en mjukstart på jobbet. Jag hoppas att det räcker och att jag piggar på mig.

Återbesök och operation nummer fem

Då jag har fått diagnosen subglottisk stenos (läs mer: Diagnos: subglottisk stenos) opereras jag med ojämna mellanrum och däremellan går jag på kontroller på ÖNH på Huddinge sjukhus hos Dr. Gert Henriksson.

Återbesöket i maj efter operation nummer fyra gick så där (läs mer: Så gick återbesöket på ÖNH). Jag fick en hel del information men tyvärr gick inte undersökningen så bra. Jag fick ett nytt återbesök i juli och även då var det svårt att genomföra undersökningen. Men utifrån vad läkaren kunde se såg det bra ut. Av olika anledningar sköt vi fram mitt återbesök i november till januari men i december kände jag att det var på väg åt fel håll så jag var inne på ett ”akutbesök”. Denna gång fick jag träffa en annan läkare då Henriksson var fullbokad. Fördelen med besöket var att det gick att genomföra undersökningen och läkarna fick klara och tydliga bilder av min hals. Å visst hade det börjat växa igen.

Min ordinarie läkare (Gert Henriksson) ringde upp mig några dagar senare och vi resonerade kring framtida operation. Han ville att vi skulle vänta då läget än så länge inte var akut. Med andra ord behöll vi min tid i januari för att se hur det stod till i halsen då. Väl på plats i januari gick det återigen inte att genomföra undersökningen så vi fick inte några bra bilder av halsen *suck*. Men då mitt allmäntillstånd var påverkade bestämde läkaren att det var dags att operera. Vad läkaren kunde se växte det endast från ett håll och det var kanske igenväxt till mellan 33 och 50 procent.

Så i torsdags var det dags för operation nummer fem.  Jag var på plats klockan 07:00 då jag stod som nummer ett på operationslistan. När vi kom till avdelningen fick vi dock vet att det hade hänt något som gjorde att de inte visste om alla dagens operationer var inställda eller inte. Men jag skulle ändå byta och förberedas för operation. Strax innan klockan 8 kördes jag ner till PreOp. Tidigare har jag alltid körts direkt ner till operation men denna gång skulle jag förberedas och träffa läkaren på den preoperativa avdelningen. Väl på plats fick jag en infart i armvecket, men infarten gjorde ont och satt illa så narkosen fick sätta om den. Henriksson kom också ner och hälsade, jag blev glatt överraskad att det var han som skulle operera då jag hade blivit informerad om att en annan läkare skulle operera denna gång. Tyvärr så lämnade han mig med orden ”…så får vi se hur länge det håller denna gång…”.

Som sagt, väl inne på operation fick de sätta en ny infart och samtidigt hann vi prata lite. Jag berättade att sömnmedlet brukar svida och att jag ofta har väldigt ont när jag vaknar. Så de gav mig lite smärtlindring i armen innan sömnmedlet och jag skulle få smärtlindring innan jag vaknade i förebyggande syfte. Denna gång somnade jag fort och vaknade lika hastigt som alla tidigare gånger. Dock hade jag lite mindre ont om än ont. Jag spenderade tre timmar på uppvaket och blev ordentligt omhändertagen. Sen var det dags att åka upp på avdelningen igen.

Eftersom jag har haft problem med synen efter alla fem operationer fick jag rekommendationen av sjuksköterskan att gå upp och röra på mig så att jag blev av med narkosen snabbare. Jag kände mig ganska matt efter operationen men försökte ändå vara uppe och röra på mig en hel del. Det slutade med att jag istället somnade ett par timmar. Mattheten släppte aldrig riktigt och jag fick mest vila, inhalera natriumklorid och äta smärtstillande på avdelningen. Henriksson kom och tittade till mig både på torsdagskvällen och fredag morgon innan jag fick åka hem.

Jag var dock fortfarande ganska omtumlad och matt och sov bort fredag eftermiddag. Dessutom fortsatte jag  med smärtlindringen och så hade jag fått utskrivet mer penicillin, jag skulle förlänga den kur jag hade påbörjat innan operationen med fem dagar. Denna gång kunde Henriksson se att det hade gjort skillnad att jag ätit penicillin inför operationen, området var inte lika inflammerat och ärrvävnaden tunnare.

På fredagskvällen började jag hosta och det slutade med att jag hostade upp små klumpar av koagulerat blod. Hostande fortsatte och det slutade med att jag kräktes. Jag brukar hosta upp sårskorpa efter några dagar eller någon vecka men det här kände inte riktigt bra. Så jag bestämde mig för att ringa vuxenakuten på KS (ÖNH på Huddinge har stängt på kvällar och helger). De tyckte att jag skulle vara lite vaksam men avvakta då jag inte hostade färskt blod. Jag fick ytterligare en hostattack på fredagskvällen innan jag somnade. Men jag vaknade mitt i natten och kände mig svullen och öm i hela halsen. Det var dags för mer smärtlindring så jag tog mina tabletter och somnade om. På morgonen kändes det dock likadant så jag ringde återigen till vuxenakuten på KS. Det tyckte att det var lika bra att jag åkte in för en kontroll.

Drygt två timmar senare fick jag träffa en läkare. Han undersökte mig men kunde inte se någon märkbar svullnad men lite blod runt såret. Jag fick inhalera natriumklorid och pulmicort och så fick jag dricka ett läkemedel som skulle hämma blödning. Sen fick jag stanna några timmar för observation och ytterligare undersökning. Då allt såg ut att få åt rätt håll fick jag åka hem. Även denna gång sov jag bort eftermiddagen.

Nu är det måndag morgon och jag känner mig lite piggare men fortfarande svullen och öm. Det är som om jag har en svår förkylning. Förhoppningsvis lägger sig den känslan inom några dagar. Synen har kommit tillbaka helt och fullt. Smakförändringen är inte lika märkbar denna gång men finns där. Så nu försöker jag mest vila och återhämta mig, mellan inhaleringarna av natriumklorid och alla tablettintag!

Så gick återbesöket på ÖNH

Återbesöket i onsdags på ÖNH gick både bra och mindre bra. Eftersom det har varit svårt att gå ner i halsen på mig på sistone skulle jag vara på plats på mottagningen cirka trettio minuter innan min läkartid för att inhalera bedövning. Jag inhalerade i lugn och ro, jag blir lite snurrig av inhalerandet så det tar lite tid. När det var min tur att träffa läkaren kändes halsen bedövad. Men för säkerhetsskull bedövade min läkare på sedvanligt sätt genom att spreja bedövning ner i halsen. Bedövningen smakar banan och jag lovar att den smakar vidirigt (åtminstone tycker jag det). Tyvärr fick bedövningen mig att kräkas. Men jag fick en stund på mig att lugna ner kräkreflexen, sen fick jag lite mer bedövning (en annan sort som smakar mer kliniskt). Sen var det dags att försöka gå ner i halsen. Det gick bra fram till stämbanden, så fort läkaren försökte gå ner förbi stämbanden så började jag att hulka. Efter ett par försök gav han upp.

Eftersom jag känner av halsen, det har börjat bli lite motigt att gå i trappor och att gå och prata i telefon samtidigt, så fick jag en ny tid innan semestrarna. Den gången ska jag också inhalera bedövning innan jag träffar läkaren. Men jag ska också få lite lugnanden och så ska vi skippa den banansmakande bedövningen. Förhoppningsvis kommer vi nedanför stämbanden den gången *håller tummarna*.

Det bästa med besöket var att jag hann ställa lite frågor till läkaren om subglottisk stenos, ungefär hur många som har diagnosen, i fall det används olika operationsmetoder i Sverige och lite så. Det jag fick veta är att det har opererats 55 patienter på Huddinge sjukhus de senaste 10 åren. Av dessa bor 40 stycken i Stockholmsområdet och de resterande 15 i andra delar av Sverige eller utomlands. Dessa 55 patienter har opererats olika många gånger med olika frekvens. 40 procent av de här 55 patienterna har Granulomatos med polyangit (GPA) vilket är en reumatisk sjukdom. Min läkare uppskattade att vi kanske är 150 personer som samtidigt behandlas för subglottisk stenos i Sverige. Men det är en svår diagnos att få och många feldiagnostiseras med bland annat astma. Vad gäller operationsmetoder så finns det lite olika metoder i Sverige; det finns de som använder laser, de som opererar in ett plaströr, de som tar bort en bit av strupen och så de som använder den metod de använder på Huddinge eller en liknande metod.

”Subglottisk stenos har sedan 2003 behandlats med en ny operationsmetod utvecklad av Jan-Erik Juto där man recesserar ärr-ringen submucöst och klistrar tillbaka slemhinneflappen och behandlar området med en fibroblasthämmare (Mitomycin) innan ingreppet avslutas. Studien kommer förhoppningsvis igång jan/februari 2014 varvid vi inkluderar alla nyupptäckta stenoser som får genomgå pre- och postoperativa andningsmätningar (boxspirometri och impulsoscillometri). Patientenkät genomförs parallellt pre och postoperativt.” (Källa)

Jag uppskattar att min läkare tog sig tid att svara på mina frågor. För mig känns det skönt att få lite mer kött på benen och den diagnos jag har.

 

Återbesök på ÖNH

Imorgon är det dags för återbesök på ÖNH och jag är nervös och orolig. Jag absolut avskyr när läkaren går i halsen via näsan med kameran för att göra undersökningen. Det gör ont och det känns som om jag kommer att kvävas. Dessutom brukar det resultera i en massa hostningar och kräkningar. *suck* Jag vet att det är nödvändigt men det gör det inte roligare. Imorgon ska jag i alla fall få sitta och inhalera bedövning en stund innan, hoppas att det gör det hela lite enklare.

Det som också är jobbigt är att jag inte vet vad läkaren kommer säga. Jag har fått känningar igen vilket får mig att tro att nästa operation väntar runt hörnet. Ambivalensen i det hela är att jag inte vill opereras igen så det vore skönt om läkaren sa att allt ser bra ut. Å andra sidan om allt ser bra ut varför har jag då känningar? Inbillar jag mig? Har jag fått dålig kondition? Eller?

Jag frågorna är många och oron stark men på något sätt ska jag ta mig igenom även detta!

Tidigare äldre inlägg

%d bloggare gillar detta: