Diagnos: subglottisk stenos

Hösten 2012 fick jag problem med andningen, jag blev fort andfådd och fick kippa efter andan. De flesta som träffade mig trodde att jag hade astma. Efter mycket om och men gick jag till vårdcentralen runt årsskiftet 2012/2013. De ställde sig ganska frågande till mina symptom men var också inne på spåret astma. Jag fick astmamedicin och så fick jag gör en spirometri. Resultatet av spirometrin var kryptisk, både före och efter astmamedicinen såg det likadant ut och det tydde inte på astma. Läkaren visste inte vad han skulle göra.

Jag ringde istället till öron-, näsa- och halsmottagningen på Odenplans läkarhus då jag var patient där som tonåring. Där fick jag träffa en läkare som tog med mig på en tur i trapporna. Han konstaterade snabbt att det inte var astma och skickade mig på skiktröntgen. Röntgen visade att jag hade en förträngning i luftstrupen. Läkaren gick även ner i halsen med kamera för att titta hur det såg ut. Sen remitterade han mig till öron-, näsa- och halsmottagningen (ÖNH) på Huddinge sjukhus. I april 2013 träffade jag en läkare på ÖNH för först gången. Läkaren konstaterade att jag hade en subglottisk stenos vilket innebär att jag hade en förträning i luftstrupen, nedanför stämbanden. Jag blev inskriven för operation och opererades den 18 juni 2013. Skillnaden före och efter operationen var enorm, nu kändes det som om jag fick luft och kunde andas fritt. Men lyckan varade inte särskilt länge. Under ett akutbesök på ÖNH i augusti konstaterade läkaren att en bit av förträningen var kvar. Jag opererades på nytt i oktober 2013. Återigen var skillnaden före och efter operationen enorm och jag återhämtade mig sakta men säkert efter operationen.

Operationen utförs under narkos och läkaren går ner i halsen via munnen och tar bort den ärrvävnad som har bildats i halsen och som orsakar förträngningen. När jag vaknar ur narkosen är jag öm och rosslig i halsen. Efter första operationen var jag tillbaka på jobbet efter mindre än en vecka men det tog längre tid efter andra operationen. Tungan hade blivit klämd under operationen vilket medförde en tryckskada så smaklökarna påverkades. I stort sett allt jag åt smakade illa, så illa att det var svårt att äta.

Efter operationen gick jag på regelbunden uppföljning först efter någon månad och sedan med ett par månaders mellanrum. Allt såg ut att gå bra. Men tyvärr fick jag återigen problem med andningen nu i somras. Först trodde jag att det var en förkylningen men då den inte gick över insåg jag att förträngningen var tillbaka. Efter ett akutbesök på Vrinnevi sjukhus i Norrköping konstaterade läkaren att så var fallet. Det var bara att boka en tid till ÖNH och få en ny operations tid. Den tredje operationen skedde den 30 september 2014.

Jag fasade för operationen, gången innan hade narkosen gjort fruktansvärt ont och jag sövdes med tårar i ögonen. Jag vaknade sen med ett ryck och en fruktansvärd smärt i halsen. Jag såg inte fram emot något av detta och kände mig både orolig och nedstämd.

Operationsdagen kom och gick, jag fick smärtlindring innan narkosen och somnade något lugnare. Men vaknade med samma ryck, skakningar i hela kroppen och en fruktansvärd smärta i halsen. Med smärtlindring och ompyssling mådde jag bättre på några timmar. Den här gången fick jag till och med åka hem redan samma dag. Återhämtningen tog ungefär två veckor och jag hade även denna gång problem att äta då allt smakade illa.

Tyvärr fick jag en infektion efter den tredje operationen så även om det var lättare att andas kände jag mig aldrig riktigt bra. Någon gång innan jul började jag känna mig trött och hängig. Även denna gång trodde jag att det var en förkylning men under julhelgen när jag hade problem att gå upp för trappan hemma utan att bli andfådd började jag misstänka att förträngningen var tillbaka. Det var återigen dags att ringa ÖNH i Huddinge, denna gång fick jag träffa en ny läkare då min gått i pension. Så nu äter jag antibiotika, magmedicin och tar pulmicort för att försöka motverka förträngningen. Jag ska göra en ny skiktröntgen i början av februari och jag är preliminärt inbokad på operation i början av mars. Det blir den fjärde operationen. Den här gången är jag dessutom sjukskriven på halvtid för jag orkar inte, jag kan inte gå mer än några hundra meter utan att stanna och hämta andan. Jag kan inte gå och prata samtidigt utan att få andnöd, jag kan heller inte dammsuga eller gå upp för trappan hemma utan att få andnöd.

Just nu känns allt ganska hopplöst. I två tredjedelar av alla fall av subglottisk stenos vet läkarna inte varför den uppkomme. I en tredjedel av alla fall finns det (troligen) samband med Granulomatos med polyangit (GPA) vilket är en reumatisk sjukdom. I mitt fall vet de inte varför förträningen uppkom från första början eller varför den kommer tillbaka. Så inte nog med att jag inte vet om operationen kommer hjälpa den här gången så fasar jag återigen för att opereras. Jag kan riktigt känna hur ont det gör när de sprutar in narkosvätskan eller hur ont jag har i halsen och hur jag skakar när jag vaknar efter narkosen. Men, men allt har sin tid. Nu ska jag fokusera på att ta det lugnt, att hålla mig så frisk det går och hoppas på det bästa!

Annonser

18 kommentarer (+lägga till din?)

  1. Annika
    Jan 21, 2015 @ 19:47:50

    Försök att fokusera på annat, fast jag vet att det är svårt

    Liked by 1 person

    Svara

  2. Louise
    Jan 21, 2015 @ 21:42:34

    Du är så stark och jag känner så mycket med dig, min vän. Så ledsen att du ska behöva gå igenom ännu en operation. Jag vet hur j-vligt det är… Många kramar till dig! Du vet var jag finns.

    Liked by 1 person

    Svara

  3. Anna
    Mar 02, 2015 @ 13:56:26

    Hej, jag har exakt samma problem som dig och känner igen mig i nästan varje ord du skriver. Det skulle vara väldigt intressant att dela erfarenheter med dig och se om vi tilsammans kan få svar på varför vi får detta underliga tillstånd. Jag är fruktansvärt frustrerad och vill inte opereras fler gånger. /Anna

    Gilla

    Svara

  4. Anna Hök
    Maj 01, 2015 @ 14:57:53

    Hej, jag har också denna sjukdom och har haft den i 17 år nu. Har genomlidit så många operationer att jag inte räknar längre. Två gånger har jag haft track (rör) i halsen. Tyvärr blir det inte bättre med tiden. Kul om vi kanske kunde bilda ett nätverk och stötta varandra. Anna H.

    Gilla

    Svara

    • Sofie
      Maj 01, 2015 @ 16:11:54

      Hej, jag tycker också det skulle vara bra med ett nätverk så att vi kan stötta varandra. Om jag ska leva med det här hela livet kommer jag behöva det för att inte bli knäpp!

      Gilla

      Svara

    • Anna
      Maj 01, 2015 @ 19:20:10

      Ja, jätte gärna…ska jag leva med detta för alltid så behöver jag uppmuntran och stöd. Skulle vara väldigt intressant att veta hur många vi är som lever med diagnosen. Anna B

      Gilla

      Svara

  5. Annika
    Maj 02, 2015 @ 17:41:14

    Varför inte skapa en dold grupp på Facebook? Då är den sökbar men de som inte är medlemmar kan inte läsa vad som skrivs

    Gilla

    Svara

  6. Sofie
    Maj 03, 2015 @ 06:47:02

    Jag tycker också att det enklaste sättet är att ha en dold grupp på Facebook så jag har startat en.

    https://www.facebook.com/groups/1619548358260689/

    Gilla

    Svara

  7. Sirpa Ekehult
    Maj 25, 2015 @ 20:29:09

    Jag vet hur det är för dig. Jag har opererat min subglottiska stenos 6ggr, sedan 2009… Snart dags igen. Känner precis igen mig, när du beskriver andningsbesvären. Jag har gjort mina operationer på Uppsala Akademiska. Jag har heller inte fått någon förklaring till uppkomsten utav stenosen. Men det är påfrestande för både psyke och kropp.

    Gilla

    Svara

    • Sofie
      Maj 26, 2015 @ 08:40:46

      Jag håller helt med dig, det är påfrestande för både psyke och kropp. Men förhoppningsvis kan vi stötta varandra!

      Gilla

      Svara

  8. Lina
    Jul 20, 2015 @ 18:13:06

    Ramlade just in på din sida, då jag fått denna diagnos idag och väntar på första beskedet om hur det ska angripas. Jag känner mig inte uppmuntrad av att läsa detta, har mycket svårt för sjukhus och undersökningar och nålar och allting och får panikkänslor av att det verkar som ett liv ut och in på sjukhuset väntar. =´(

    Gilla

    Svara

    • Sofie
      Jul 20, 2015 @ 18:17:24

      Jag har även en grupp på Facebook där vi är fler som delar tankar och erfarenheter. Det finns de som blir bra efter en operation och de som behöver flera operationer.

      Jag har opererats fyra gånger. Senast i mars och mår för tillfället bra. Mitt senaste återbesök var för några veckor sen och jag har fortfarande lika öppen i halsen som direkt efter operationen.

      På vilket sjukhus behandlas du?

      Gilla

      Svara

      • Pälsklingar
        Aug 05, 2015 @ 14:45:48

        Karolinska sjukhuset. På måndag blir första ingreppet, de ska ”bara” vidga med ballong denna gång, inte skära någonting är det bestämt. Nyckelordet verkade vara att ge mig lindring, ingen tror att det kommer vara en lösning eller hålla i sig eftersom all vävnad kommer ju fortfarande vara kvar… Men förstod det som att de inte ville ge sig på det medan det är så inflammerat, då man sällan kommer undan ”ostraffat” med att hålla på med luftrören som det är. Uppskattar att typ 70% är ”tilltäppt” när jag såg videon på resan genom mina luftvägar. =O Tycker läkaren var så dyster och sade åt mig att se fram emot fler ingrepp och i värsta fall trach. Liv med trach är inte ett alternativ för mig.

        Gilla

      • Sofie
        Aug 05, 2015 @ 18:04:10

        Lycka till på måndag!

        Gilla

      • Pälsklingar
        Aug 05, 2015 @ 18:52:50

        Vilken ”metod” använder man på ditt sjukhus?

        Gilla

      • Sofie
        Aug 05, 2015 @ 19:12:23

        Så här står det på KI’s hemsida om metoden som utvecklats av min första läkare Jan-Erik Juto och som min nuvarande läkare Gert Henriksson använder.

        ”Subglottisk stenos har sedan 2003 behandlats med en ny operationsmetod utvecklad av Jan-Erik Juto där man recesserar ärr-ringen submucöst och klistrar tillbaka slemhinneflappen och behandlar området med en fibroblasthämmare (Mitomycin) innan ingreppet avslutas. Studien kommer förhoppningsvis igång jan/februari 2014 varvid vi inkluderar alla nyupptäckta stenoser som får genomgå pre- och postoperativa andningsmätningar (boxspirometri och impulsoscillometri). Patientenkät genomförs parallellt pre och postoperativt.”

        Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: