Diagnos: subglottisk stenos

Hösten 2012 fick jag problem med andningen, jag blev fort andfådd och fick kippa efter andan. De flesta som träffade mig trodde att jag hade astma. Efter mycket om och men gick jag till vårdcentralen runt årsskiftet 2012/2013. De ställde sig ganska frågande till mina symptom men var också inne på spåret astma. Jag fick astmamedicin och så fick jag gör en spirometri. Resultatet av spirometrin var kryptisk, både före och efter astmamedicinen såg det likadant ut och det tydde inte på astma. Läkaren visste inte vad han skulle göra.

Jag ringde istället till öron-, näsa- och halsmottagningen på Odenplans läkarhus då jag var patient där som tonåring. Där fick jag träffa en läkare som tog med mig på en tur i trapporna. Han konstaterade snabbt att det inte var astma och skickade mig på skiktröntgen. Röntgen visade att jag hade en förträngning i luftstrupen. Läkaren gick även ner i halsen med kamera för att titta hur det såg ut. Sen remitterade han mig till öron-, näsa- och halsmottagningen (ÖNH) på Huddinge sjukhus. I april 2013 träffade jag en läkare på ÖNH för först gången. Läkaren konstaterade att jag hade en subglottisk stenos vilket innebär att jag hade en förträning i luftstrupen, nedanför stämbanden. Jag blev inskriven för operation och opererades den 18 juni 2013. Skillnaden före och efter operationen var enorm, nu kändes det som om jag fick luft och kunde andas fritt. Men lyckan varade inte särskilt länge. Under ett akutbesök på ÖNH i augusti konstaterade läkaren att en bit av förträningen var kvar. Jag opererades på nytt i oktober 2013. Återigen var skillnaden före och efter operationen enorm och jag återhämtade mig sakta men säkert efter operationen.

Operationen utförs under narkos och läkaren går ner i halsen via munnen och tar bort den ärrvävnad som har bildats i halsen och som orsakar förträngningen. När jag vaknar ur narkosen är jag öm och rosslig i halsen. Efter första operationen var jag tillbaka på jobbet efter mindre än en vecka men det tog längre tid efter andra operationen. Tungan hade blivit klämd under operationen vilket medförde en tryckskada så smaklökarna påverkades. I stort sett allt jag åt smakade illa, så illa att det var svårt att äta.

Efter operationen gick jag på regelbunden uppföljning först efter någon månad och sedan med ett par månaders mellanrum. Allt såg ut att gå bra. Men tyvärr fick jag återigen problem med andningen nu i somras. Först trodde jag att det var en förkylningen men då den inte gick över insåg jag att förträngningen var tillbaka. Efter ett akutbesök på Vrinnevi sjukhus i Norrköping konstaterade läkaren att så var fallet. Det var bara att boka en tid till ÖNH och få en ny operations tid. Den tredje operationen skedde den 30 september 2014.

Jag fasade för operationen, gången innan hade narkosen gjort fruktansvärt ont och jag sövdes med tårar i ögonen. Jag vaknade sen med ett ryck och en fruktansvärd smärt i halsen. Jag såg inte fram emot något av detta och kände mig både orolig och nedstämd.

Operationsdagen kom och gick, jag fick smärtlindring innan narkosen och somnade något lugnare. Men vaknade med samma ryck, skakningar i hela kroppen och en fruktansvärd smärta i halsen. Med smärtlindring och ompyssling mådde jag bättre på några timmar. Den här gången fick jag till och med åka hem redan samma dag. Återhämtningen tog ungefär två veckor och jag hade även denna gång problem att äta då allt smakade illa.

Tyvärr fick jag en infektion efter den tredje operationen så även om det var lättare att andas kände jag mig aldrig riktigt bra. Någon gång innan jul började jag känna mig trött och hängig. Även denna gång trodde jag att det var en förkylning men under julhelgen när jag hade problem att gå upp för trappan hemma utan att bli andfådd började jag misstänka att förträngningen var tillbaka. Det var återigen dags att ringa ÖNH i Huddinge, denna gång fick jag träffa en ny läkare då min gått i pension. Så nu äter jag antibiotika, magmedicin och tar pulmicort för att försöka motverka förträngningen. Jag ska göra en ny skiktröntgen i början av februari och jag är preliminärt inbokad på operation i början av mars. Det blir den fjärde operationen. Den här gången är jag dessutom sjukskriven på halvtid för jag orkar inte, jag kan inte gå mer än några hundra meter utan att stanna och hämta andan. Jag kan inte gå och prata samtidigt utan att få andnöd, jag kan heller inte dammsuga eller gå upp för trappan hemma utan att få andnöd.

Just nu känns allt ganska hopplöst. I två tredjedelar av alla fall av subglottisk stenos vet läkarna inte varför den uppkomme. I en tredjedel av alla fall finns det (troligen) samband med Granulomatos med polyangit (GPA) vilket är en reumatisk sjukdom. I mitt fall vet de inte varför förträningen uppkom från första början eller varför den kommer tillbaka. Så inte nog med att jag inte vet om operationen kommer hjälpa den här gången så fasar jag återigen för att opereras. Jag kan riktigt känna hur ont det gör när de sprutar in narkosvätskan eller hur ont jag har i halsen och hur jag skakar när jag vaknar efter narkosen. Men, men allt har sin tid. Nu ska jag fokusera på att ta det lugnt, att hålla mig så frisk det går och hoppas på det bästa!